À 14 ans, Virsaviya Borun est un véritable exemple de défi contre toute attente. Il est né avec le cœur hors de la poitrine en raison d’une maladie qui ne touche qu’une personne sur un million, et les médecins ne s’attendaient pas à ce qu’il survive un seul jour. Malgré un sombre pronostic qui suggère qu’elle ne vivra peut-être pas au-delà de 30 ans, sa mère croit fermement que Virsaviya continuera de défier toutes les attentes.
La maladie rare de Virsaviya a laissé son cœur sans protection, sans cage thoracique ni muscles abdominaux pour le recouvrir. Pendant la grossesse, les médecins ont prévenu sa mère, Dari, que sa fille à naître ne survivrait probablement pas, voire même ne parviendrait pas à terme.
Au lieu d’être rongée par l’inquiétude, Dari partage fièrement des photos de Virsaviya sur Instagram, montrant le cœur exposé de sa fille. Ces images capturent Virsaviya dans diverses poses et paramètres. La force de Dari semble venir de sa fille vive, qui adore danser, dessiner, monter à poney et écouter Beyoncé. Même si elle a des restrictions de course, Virsaviya apprécie de rester active. Pour protéger son cœur, il porte toujours des vêtements doux.
« Les médecins m’avaient dit qu’il ne survivrait pas un jour, mais il a maintenant quatorze ans », raconte Dari. Même si les médecins prédisent que Virsaviya ne vivra peut-être pas au-delà de 30 ans, sa mère reste optimiste, estimant que sa fille peut continuer à défier tous les pronostics.
Virsaviya attribue sa survie à l’amour et au soutien de sa mère, plutôt qu’à un miracle. « Ce n’est pas tant un miracle, mais l’amour de ma mère », dit-il. « Ma mère croyait ; « Je ne pense pas que ce soit autre chose. »
Virsaviya souffre de la pentalogie de Cantrell, une maladie qui n’affecte qu’une naissance sur un million. Étonnamment, sa maladie cardiaque ne lui cause aucune douleur et ne limite pas ses activités quotidiennes. Cependant, vous devez être extrêmement prudent pour éviter les blessures à la poitrine, qui pourraient être mortelles puisque votre cœur est exposé juste sous la peau. Pour protéger son cœur, il porte soigneusement un cache-poitrine. « Ce n’est pas facile pour Virsaviya de vivre avec son cœur hors de sa poitrine car il est très exposé et fragile », explique Dari. « Parfois, Virsaviya et moi sommes anxieux de savoir à quel point il est vulnérable. »
Malgré les grands risques, Virsaviya refuse de se laisser arrêter par son état. « Parfois, cela peut être difficile lorsque mon niveau d’oxygène est faible et que je me sens étourdi et étourdi. Mais j’aime rester active, chanter et danser avec mes amis », dit-elle. Virsaviya continue de recevoir un grand soutien de la part de ses abonnés sur Instagram, qui trouvent son histoire vraiment inspirante. « Mon cœur est différent, mais cela me rend complètement unique et j’adore ça », ajoute-t-elle. Avec seulement 250 cas documentés de pentalogie de Cantrell dans le monde, Virsaviya ne laisse pas la rareté de son état l’arrêter. Elle et sa famille restent optimistes, refusant de succomber à la tristesse.