Avant que le petit bout de bonheur qui se développe dans le ventre de maman soit enfin prêt à se rencontrer, tous les parents doivent endurer une attente passionnante de neuf mois. Lorsque le bébé naît et que vous l’entendez crier pour la première fois, il n’y a tout simplement pas de meilleure sensation au monde. Mais pour certains parents, l’arrivée d’un enfant peut devenir quelque chose qu’ils n’avaient jamais prévu. Mary et Brad Kish, originaires de l’Illinois, aux États-Unis, attendaient patiemment l’arrivée de leur fille à la fin des années 1990. La grossesse de Mary s’est déroulée sans problème et l’accouchement s’est déroulé sans problème. Tout au long de l’accouchement de Michelle, il n’y avait aucun signe que quelque chose n’allait pas chez elle. Mais dès qu’elle a ouvert les yeux, les professionnels de la santé ont réalisé que quelque chose n’allait pas.
Avant de faire des recherches approfondies dans la littérature médicale et de parler avec un généticien d’un autre hôpital, ils n’avaient aucune idée de ce dont il s’agissait. Michelle avait un visage large et innocent. Elle avait aussi les cheveux clairsemés et un nez qui ressemblait presque à un petit bec. On a découvert qu’elle souffrait du syndrome de Hallermann-Streiff, une maladie génétique si rare qu’il n’y a que 250 cas confirmés dans le monde. « Personne ne l’avait jamais vu en personne au Children’s Memorial Hospital, où Michelle est née. Lorsque le médecin nous a diagnostiqué le syndrome de Hallermann-Streiff, mon cœur s’est serré. Je me demandais comment allions-nous prendre soin de notre enfant qui souffrait d’une maladie génétique rare qui touche une personne sur cinq millions », a expliqué la mère de Michelle. La maladie se caractérise par 28 symptômes différents, et Michelle en souffre de 26. La maladie ne touche qu’une personne sur cinq millions mais entraîne malheureusement de nombreux problèmes de santé.
Outre le syndrome de Hallermann-Streiff, Michelle souffre également d’une forme de nanisme qui fait qu’elle arrive à peine au-dessus de la taille de sa sœur, alors qu’il n’y a que deux ans de différence entre eux. L’état de Michelle signifie qu’elle a besoin de beaucoup d’aide et d’assistance – comme un fauteuil roulant électrique, une aide auditive, une sonde, un respirateur et des aides visuelles. Le syndrome a également obligé Michelle et sa famille à passer beaucoup de temps à l’hôpital. On la prend souvent pour une enfant en raison de son apparence, même si elle a aujourd’hui 25 ans. «Maintenant, Michelle est une femme de 20 ans, elle est intelligente comme un caniche et elle est plus heureuse que jamais.
Elle est l’une des jeunes de 20 ans les plus heureuses que je connaisse », a déclaré maman Mary en 2018. Elle a poursuivi : « Elle éclaire la vie des gens avec leur joie. Elle sait qu’elle est différente mais ne se laisse pas abattre. » Malgré le fait que Michelle a dû lutter contre un vent contraire, c’est une jeune femme incroyable et exceptionnelle. Elle a plusieurs rêves, dont celui d’acquérir un petit ami et de suivre les traces de sa sœur aînée. Comme pratiquement tout le monde est plus grand qu’elle, sa taille ne la préoccupe pas, mais elle souhaite qu’il ait les cheveux longs. Elle aspire également à devenir médecin. Regardez la vidéo ci-dessous pour faire connaissance avec Michelle, j’admire vraiment sa personnalité !
