Les nourrissons atteints de la maladie naissent avec des jambes fusionnées ressemblant à une queue de sirène et présentent souvent des anomalies des organes internes. Cette maladie rare entraîne généralement un sombre pronostic et les enfants touchés ne vivent généralement pas longtemps.
Lorsque Shiloh est née, les médecins ont prédit qu’elle ne survivrait pas plus de quatre jours en raison de graves problèmes de santé. Cependant, elle a courageusement subi plusieurs interventions chirurgicales et a dépassé toutes les attentes en menant une vie active.
Shiloh était vive et extravertie, faisant du sport, dansant et nageant malgré sa grave maladie. Elle avait une préférence pour les vêtements et les bijoux clairs et beaux. Ses capacités intellectuelles étaient exceptionnelles et dépassaient souvent celles de ses pairs. Shiloh aimait aussi beaucoup les papillons, les dessinant souvent et décorant sa chambre avec des décorations de papillons.
Sa famille et ses amis se souviennent que Shiloh ne s’est jamais plainte de sa maladie. Au contraire, elle exprimait souvent que sa maladie ne l’empêchait pas de profiter de la vie.
Shiloh a vécu 10 ans – remarquablement plus longtemps que la plupart des enfants atteints de sirénomélie. Elle a finalement succombé à une pneumonie provoquée par un rhume. Malgré les efforts des médecins, ils n’ont pas pu la sauver.
Shiloh Pepin restera dans le souvenir de sa famille, de ses proches et de ses amis comme d’une enfant exceptionnelle au grand cœur.
